自閉群像:我們如何從治療異數,走到接納多元(經典暢銷版,上、下冊)

作者: 史提夫・希伯曼 Steve Silberman
譯者: 朱怡康
出版社:行路
出版日期:2024/06/05
行路 自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。
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商品編號: 9786267244548
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    《錯把太太當帽子的人》作者--奧立佛・薩克斯/指定必讀

    兒童醫療貢獻獎終身成就獎得主--宋維村醫師/專文推薦

    知名書獎「山繆・強森獎」(Samuel Johnson Prize)2015年得獎作品,

    本書亦是該獎項創立以來,首部獲獎的科普著作,

    更被《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多樣性的經典著作。

    ◆◆◆

      「自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。」

      近年,世界各地有越來越多的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。

      史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,他在調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因並非盛傳的疫苗等等,而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。

      史提夫也感到好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是,他投入十餘年詳盡調查,爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學,乃至神經科學發展史,挖掘出諸多驚人內幕和例子。

     

      自閉兒是怎麼被「發現」的?

      而這道自閉症光譜,又是如何被拼湊起來的?

      一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。

      此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會理解及服務。

      然而,新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳,人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。

      在此同時,自閉族人也開始善用當時興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也試著讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生,為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性,期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。

     

      自閉光譜裡的群像

      書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程,史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作。

      〈第一章,克拉朋園的巫師〉:介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希;20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。

      〈第六章,電子新貴〉:則呈現了科幻小說崛起,乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像,除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外,也描述了他們適應社會的諸多波折。

      在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後,醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,往往屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利於這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

      在這本歷時10年調查寫作的書裡,史提夫的觀察深刻而敏銳,生動還原每個事件及人物,尤其他的文字溫柔細膩,深富同理,書中描述的人事物,讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。

      1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,而《自閉群像》一書的出現,則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

    規格說明
    • 規格:平裝 / 720頁 / 14.8 x 21 x 4.7 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
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